Ord og tanker...

Ja, eg tru eg trygt kan sei at eg nå e inne i ein av dei dårligaste periodene eg he hatt. Samtidig er det veldig forskjellig fra då eg først fekk diagnosen første gangen. Ja, for eg he fått diagnosen ME to gonger. Først i mars 2009, for så å få den avskrevet av ein person eg prata me i ca 1 time. Og fordi eg de siste månedene ikke egentlig var enig og etter mye klaging t legen min foreslo han ein ny utredelse. Med skrekk sa eg ja til det, fordi eg visste kor mye d kosta meg sist eg ble utredet. Heldigvis for meg, så leste legen min gjennom journalen min og fant ut at på grunn lag av testene eg har tatt tidligere + at me prøvde ett par nye, har eg nå fått diagnosen på nytt.

Så denne gongen e d annerledes. Kanskje er det fordi eg e eldre og he lært mer i livets skole. Kanskje er det fordi eg nå leve for meg selv i kjelleren hos en eldre dame fra menigheten min. Kanskje fordi eg bu i ein by og kan ta bussen når eg ønske vera sosial i stedet for å måtte være avhengig av at mamma eller pappa kjøre meg ett sted.
Det er ikke alle dager at det å sitte på med bussen er noe eg faktisk orke. Det er utrolig slitsomt, stressende og eg endte ofte opp med hodepine og alltid havne kroppen min i helspenn. Anstrenge meg bare for å sitte på bussen.

Sist uke va eg så heldig at eg fekk låne mamma og pappa sin bil. De var en tur til Ukraina og i stedet for at bilen deres skulle bli stående på en parkeringsplass på flyplassen, så fekk eg låne den. Ei heil veka! D va ei veka i himmelen. Eg orket mer den veka enn eg he gjort på lenge. D va enkelt å være med på cellegruppa(bibelgruppe) mi, for det var bare å kjøre. Slapp å ta bussen som tar dobbelt så lang tid og kreve dobbelt så mye energi. Samtidig kan d vera en smule farlig med bil for meg. Eg kan plutselig bli så dårlig at eg faktisk ikke orker å kjøre. D e ikke alltid enkelt å måtte ta vurderinger og kjenne ette om eg egentlig e sterk nok og klare eg dette?
Mange gonger ende eg opp med å ikke gjøre noe fordi eg brukte opp energien på å vurdere om eg hadde energi til å gjøre det.

Jeg lærer stadig om hvordan det er å leve med ME. Å være så god at jeg ikke er sengeliggende, men likevel for dårlig til å kunne studere ett tilrettelagt studie eller å jobbe. Det gjør meg nesten alltid godt å komme ut, men det er ikke alltid jeg kommer meg ut. Det koster så utrolig mye mer enn mine nærmeste kan forstå. Og midt oppi all forvirringen så er det en ting eg forstår, ingen av mine nærmeste forstår hvordan jeg har det eller hvor mye den enkleste aktivitet koster meg.

Dette var litt av mine ord og tanker i kveld.
Gud er alltid med meg og uten han hadde eg ikkje overlevd så lenge som eg har.